Qu'est-ce qu'une transplantation ?
La transplantation est une opération par laquelle un organe
malade est remplacé par un organe sain prélevé
sur une personne décédée.
La personne transplantée est appelée un receveur, celle
qui est décédée est un donneur. L'organe prélevé
est un greffon.
Quand transplante-t-on ?
Lorsque, malgré les traitements, l'organe n'assure plus les
fonctions vitales et que par conséquent la vie du malade est
menacée.
De nombreuses maladies hépatiques peuvent déboucher sur
une transplantation du foie. Depuis quand réalise-t-on cette opération ? Combien en fait-on ?
Historiquement, la première transplantation a été
réalisée aux U.S.A. par le Pr. Thomas STARZL en
1963.
En France, c'est le Pr. Henri BISMUTH qui, en 1974 fit la première
transplantation hépatique à l'hôpital Paul Brousse
de Villejuif.
Depuis, plus de 1300 opérations ont été effectuées
par l'équipe du Centre Hépato-Biliaire de l'hôpital
Paul Brousse.
Actuellement il en est fait environ 700 par an en France sur une vingtaine
de centres.
Le nombre de personnes vivantes transplantées hépatiques
dans le monde est de l'ordre de 52.000 ; en France, environ 3.500.
Mais tant en France que dans les autres pays, il persiste un manque
d'organes pour répondre à l'attente des nombreux malades.
La vie après la transplantation ?
Sorties de l'hôpital après une période de durée
variable, les personnes transplantées sont astreintes à
:
- un suivi médical, hebdomadaire au début, dont la fréquence
diminue avec le temps,
- un traitement anti-rejet par des immunosuppresseurs,
- un régime alimentaire (sans sel), surtout au début
du traitement.
Cela n'exclut nullement la possible reprise d'activités professionnelles
et sportives.
Plusieurs jeunes femmes transplantées ont depuis lors donné
naissance à des bébés. Donc, reprise d'une vie
quasiment normale.
Les problèmes sont d'ordre administratifs et financiers car,
réputées "personnes à risques", les transplantés
ont des difficultés à obtenir ou conserver leur emploi
et à obtenir des assurances et garanties dans des opérations
financières.
Le devenir de la transplantation ?
Nous avons vu précédemment qu'elle est un recours ultime
lorsque toute thérapie a échoué.
Le nombre de personnes atteintes d'affections hépatiques s'accroît.
Or le nombre de dons d'organes ne suit pas cette évolution. Il
est donc essentiel, dans l'immédiat, que chacun prenne conscience
de cette cause d'intérêt national.
A terme, afin d'enrayer le développement des maladies hépatiques
une large information du public est nécessaire.
De même, la poursuite des travaux de recherche :
-mise au point de vaccins contre les virus responsables des hépatites,
-médicaments issus du génie génétique.
Introduction
Votre médecin (ou l'équipe médico-chirurgicale
qui vous a pris en charge) vous ont parlé de la transplantation
hépatique.
Pourquoi cette éventualité ?
Parce que c'est la meilleure sinon la seule solution pour que vous
gardiez ou que vous retrouviez une vie normale. La perspective de cette
opération vous a sans doute surpris et probablement angoissé.
Pour vous aider à mieux aborder cette épreuve, des transplantés
hépatiques qui, avant vous, se sont trouvés dans cette
situation, et qui ont aujourd'hui retrouvé la santé, vous
en parlent.
Il faut savoir tout d'abord que cette opération n'est plus du
domaine expérimental mais qu'elle est devenue une pratique courante.
Bien des choses ont changé depuis la première transplantation
hépatique réalisée à Denver (USA) en 1963.
La technique chirurgicale s'est largement perfectionnée, et l'utilisation
de la Ciclosporine depuis le début des années 80
et du Tacrolims ou Prograf (depuis 1995) ont permis de
multiplier le nombre de greffes avec des résultats de plus en
plus satisfaisants : rien qu'en France, à fin 1997, plus de 6.500
transplantations hépatiques ont été effectuées.
La réussite de l'intervention n'est pas seulement du ressort
de l'équipe médico-chirurgicale : elle sera fortement
aidée si vous et votre entourage l'abordez avec confiance.
Le but de l'intervention est de vous permettre de rester ou de redevenir
une personne "normale". Ainsi, plus de la moitié des transplantés
hépatiques que nous connaissons ont repris le travail quelques
mois après leur transplantation.
Que va-t-il se passer maintenant ? Nous allons vous parler des phases
successives qui interviennent généralement :
-Le bilan pré opératoire - L'attente, suivie de l'appel - L'opération et ses suites immédiates - Le retour à une vie normale et la surveillance médicale.
COURAGE ! TOUT SE PASSERA BIEN, COMME CELA S'EST BIEN PASSÉ POUR
DES
CENTAINES D'AUTRES PERSONNES AVANT VOUS !
BILAN PRÉ OPÉRATOIRE
Ce bilan consiste en toute une série d'examens
destinés à évaluer la faisabilité de l'opération,
ainsi qu'à rechercher le moindre microbe ou virus qui pourrait
amener des complications pendant la période post-opératoire
où les défenses immunitaires de votre organisme seront volontairement
amoindries pour éviter le rejet de votre nouveau foie.
Les examens pratiqués au cours de ce bilan ne sont pas douloureux
; certains cependant peuvent paraître inconfortables. Mais ils sont
faits dans votre intérêt car ils conditionnent la suite des
événements. Si vous ne comprenez pas le but d'un examen,
n'hésitez pas à demander des explications aux médecins
ou aux infirmières qui vous renseigneront.
Du résultat du bilan dépendra la décision d'effectuer
ou non la transplantation, sous réserve, dans certains cas, d'un
traitement préalable pour vous permettre d'aborder l'opération
dans les meilleures conditions physiques. Mais c'est VOUS qui devrez prendre
la décision définitive. Si l'urgence de l'opération
ne vous apparaît pas évidente, sachez que les médecins
ne proposent pas une transplantation à la légère.
Attendre représente parfois un risque important quand la fonction
hépatique est très atteinte. N'attendez pas que votre état
général se dégrade et pensez au délai d'attente
d'un organe disponible.
L'ATTENTE
Si la décision de vous transplanter
a été prise, vous ne serez pas pour autant transplanté
tout de suite. Préparez-vous à une attente qui pourra
être de plusieurs mois. Continuez à mener une vie normale.
Aucune date ne peut être fixée à l'avance, car divers
facteurs interviennent, dont le premier bien entendu, est la disponibilité
d'un organe : vous devrez attendre votre tour et il pourra y avoir des
urgences à opérer immédiatement (par exemple, dans
le cas d'une hépatite fulminante).
Ensuite il faut tenir compte de :
- La compatibilité sanguine : le greffon doit avoir le même
groupe sanguin que le vôtre.
- La taille du greffon doit correspondre à votre morphologie.
- L'état de l'organe à transplanter : l'équipe
de prélèvement ne partira le prélever que si les
examens pratiqués sur le greffon révèlent que celui-ci
est sain.
Deux cas peuvent se présenter :
- Vous restez à l'hôpital.
(c'est qu'il est probablement nécessaire de surveiller l'évolution
de votre maladie ou d'améliorer votre état général
dans la perspective de l'opération. Vous serez donc sur place
le jour où un organe sera disponible).
- Vous êtes autorisé à rentrer chez vous.
(vous devrez néanmoins venir régulièrement à
l'hôpital pour des bilans sanguins afin de surveiller votre état).
Mais vous devrez surtout pouvoir être joint à toute
heure du jour ou de la nuit lorsqu'un organe sera disponible.
- Si vous ne quittez jamais votre domicile, le téléphone
permettra de vous joindre.
- Si vous vous absentez rarement, donnez à l'hôpital le
ou les numéros de voisins proches qui seront informés
du lieu où l'on peut vous joindre.
- Si vous souhaitez garder une certaine liberté de mouvement,
essayez d'obtenir un appareil de radio-messagerie (sémaphone,
téléphone mobile,...) que vous garderez sur vous pendant
vos déplacements. Dès que le "bip" se fait entendre, appelez
l'hôpital qui vous précisera s'il s'agit d'un appel vous
concernant ou d'interférences, toujours possibles.
L'APPEL
Lorsque vous serez appelé à
l'hôpital en vue de la transplantation, vous devez vous y rendre
dans les meilleurs délais. (en principe moins de quatre heures) Sachez que l'on appelle pratiquement toujours deux personnes en
même temps pour ne pas perdre un organe précieux au
cas où l'une des personnes ne pourrait être transplantée
(difficultés de transport, infection passagère,...).
Préparez-vous psychologiquement au fait que vous risquez d'être
appelé plusieurs fois et que vous pourriez repartir chez vous
sans avoir été opéré.
L'OPÉRATION ET SES SUITES IMMÉDIATES
Le moment de l'opération est déterminé
par la disponibilité et la durée de survie de l'organe
qui va vous être greffé.
Vous devez savoir - et surtout vos proches doivent savoir - qu'il s'agit
d'une opération longue, qui dure en moyenne de huit à
douze heures.
Vous vous réveillerez en chambre stérile dans une unité
de soins intensifs. En effet, pour éviter le rejet de votre nouveau
foie, vous êtes soumis à un traitement "immuno-suppresseur"
qui vous rend plus vulnérable aux divers facteurs d'infection.
Le séjour en chambre stérile durera plusieurs jours, éventuellement
plusieurs semaines. Pendant cette période, les visites seront
strictement limitées (horaires et nombre de visiteurs).
Vous serez ensuite transféré en chambre d'hospitalisation
normale, où les visites seront plus largement autorisées
et où vous attendrez patiemment le jour de votre sortie ! La
durée totale d'hospitalisation est généralement
de l'ordre d'un à deux mois. Quels sont les objectifs fixés pendant cette hospitalisation
?
- assurer les suites opératoires (cicatrisation,...)
- faire en sorte que le nouvel organe fonctionne convenablement et
ne soit pas rejeté. Nombreux sont, en effet, ceux qui développent
un début de rejet dans les semaines qui suivent la transplantation.
C'est un phénomène courant, très souvent bénin,
rapidement enrayé grâce à un traitement adapté.
- vous mettre à l'abri des infections possibles.
- ajuster les traitements que vous aurez à suivre après
votre sortie.
Ces objectifs nécessiteront de nombreux bilans sanguins ainsi
que d'autres examens spécifiques (radiographie, échographie,
biopsie hépatique )
Lorsque vos bilans le permettront et que vous n'aurez plus à
craindre d'infection ni de rejet aigu, vous pourrez poursuivre votre
convalescence chez vous ou dans une maison de repos selon les cas. Vous
aurez à revenir à l'hôpital pour des contrôles,
au début fréquents mais qui s'espaceront de plus en plus
par la suite.
RETOUR A LA VIE NORMALE ET SURVEILLANCE
MÉDICALE
Lorsque vous quitterez l'hôpital,
vos médecins vous prescriront une médication adaptée
à votre cas, que vous devrez scrupuleusement respecter. Ils vous
donneront des conseils d'hygiène de vie et éventuellement
un régime alimentaire (le plus souvent pauvre en sel) qui vous
aideront à retrouver une santé satisfaisante.
